Características de las rutinas ocupacionales de niños con xeroderma pigmentoso (XP) Un estudio de caso. - González, María de los Ángeles
El XP, es una enfermedad genética que afecta fundamentalmente a la piel (genodermatosis), caracterizada por el aumento de la sensibilidad a la luz solar y el desarrollo temprano de carcinomas cutáneos. La enfermedad va pasando por distintos estadios hasta llegar al tercero o etapa tumoral en donde los pacientes habrán desarrollado algún tumor maligno produciendo frecuentemente muerte precoz. Se pretende conocer los casos de niños que presentan XP, la manera en que configuran y desarrollan sus rutinas y ocupaciones cuando deben modificarse porque es un requisito de supervivencia. Caracterizando sus rutinas ocupacionales e identificando adaptaciones y/apoyos necesarios para el sostén de las mismas, se contribuye a la producción de conocimiento para futuras intervenciones de Terapia Ocupacional que busquen mejorar la calidad de vida de estas personas.